En el presente Glosario se definen algunos términos que pueden serle de utilidad respecto de la elaboración de su Manifestación Anticipada de Voluntad (MAV).

Manifestaciones Anticipadas de Voluntad (MAV):

Es el documento mediante el que una persona mayor de edad y capaz deja constancia por escrito de las instrucciones emitidas libremente sobre los cuidados y tratamiento de su salud o, en el caso de fallecimiento, el destino de su cuerpo, órganos y tejidos. La manifestación anticipada de voluntad deberá ser tenida en cuenta cuando su titular no se encuentre en una situación que le permita expresar su voluntad de manera libre, personal, actual, consciente e informada.

Se denomina también como Testamento Vital o Instrucciones previas.

Instrucciones previas:

Es un sinónimo de Manifestación Anticipada de Voluntad (MAV). Es el nombre que reciben estos documentos en la normativa estatal y en otras Comunidades Autónomas de España.

Consentimiento informado:

Es la conformidad libre, voluntaria y consciente del paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que afecta a su salud.

Representante:

Es la persona mayor de edad y capaz que debe saber cuál fue la intención y los valores de la persona otorgante que manifestó en sus MAV. Se responsabiliza de que el equipo médico tenga conocimiento de ellas y asesorará, si es preciso con el Comité de Ética del centro, al personal médico que atienda al otorgante, sobre las dudas que puedan surgir en la aplicación de la manifestación anticipada de voluntad de la persona otorgante. La persona representante es la interlocutora ante el personal médico o el equipo responsable en la toma de decisiones sobre el tratamiento sanitario que haya de aplicarse a la persona otorgante.

La persona otorgante, también, puede darle a la persona representante capacidad de tomar decisiones para los supuestos o situaciones que así lo considere, siempre lo haga constar expresamente en sus MAV.

Documentación clínica:

Es el soporte de cualquier tipo o clase que contiene un conjunto de datos e informaciones de carácter asistencial.

Historia clínica:

Es el conjunto de documentos que contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial.

Información clínica:

Es todo dato, cualquiera que sea su forma, clase o tipo, que permite adquirir o ampliar conocimientos sobre el estado físico y la salud de una persona, o la forma de preservarla, cuidarla, mejorarla o recuperarla.

Intervención en el ámbito de la sanidad:

Es toda actuación realizada con fines de promoción de la salud, preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores, de reinserción, de ayuda para morir o de investigación.

Médico responsable:

Profesional que tiene a su cargo coordinar la información y la asistencia sanitaria de pacientes o usuarios, con el carácter de interlocutor principal en todo lo referente a su atención e información durante el proceso asistencial, sin perjuicio de las obligaciones de demás profesionales que participan en las actuaciones asistenciales.

Médico consultor:

Facultativo, respecto de la prestación de ayuda para morir, con formación en el ámbito de las patologías que padece el paciente y que no pertenece al mismo equipo del médico responsable.

Calidad de vida:

Es la satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde los valores y las creencias personales.

Valores Vitales

Conjunto de ideales y creencias de una persona que dan sentido a su proyecto de vida y que respaldan sus decisiones y preferencias en los procesos de salud, enfermedad y muerte.

Estado Vegetativo Permanente:

Una forma de coma irreversible en la que la persona, aunque está viva, no está consciente.

Es incapaz de comunicarse con su entorno o con otras personas. Es irreversible porque estas personas nunca vuelven a recuperar su estado anterior. Suele ser causado por una enfermedad grave del cerebro, que sólo deja que funcione una pequeña parte del mismo. A veces la persona afectada por este estado puede abrir los ojos, o mover los brazos o piernas pero son movimientos involuntarios, nunca conscientes.

Las personas en este estado pueden vivir varios años en esta situación de inconsciencia total e irreversible. Suelen necesitar ser alimentadas o hidratadas de forma artificial. A veces también necesitan respiración artificial.

Enfermedad grave e incurable:

Enfermedad que, por su naturaleza, origina sufrimientos físicos o psíquicos constantes e insoportables sin posibilidad de alivio que la persona considere tolerable, con un pronóstico de vida limitado, en un contexto de fragilidad progresiva.

Padecimiento grave, crónico e imposibilitante:

Es la situación que hace referencia a limitaciones que inciden directamente sobre la autonomía física y actividades de la vida diaria, de manera que no permite valerse por sí mismo, así como sobre la capacidad de expresión y relación, y que llevan asociado un sufrimiento físico o psíquico constante e intolerable para quien lo padece, existiendo seguridad o gran probabilidad de que tales limitaciones vayan a persistir en el tiempo sin posibilidad de curación o mejoría apreciable. En ocasiones puede suponer la dependencia absoluta de apoyo tecnológico.

Cuidados paliativos:

Los cuidados paliativos constituyen un planteamiento que mejora la calidad de vida de los pacientes (adultos y niños) y sus allegados cuando afrontan problemas inherentes a una enfermedad potencialmente mortal. Previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual. Pueden iniciarse semanas o meses antes de que se produzca la muerte.

Sedación paliativa:

Es la administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas, para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de agonía, tanto como sea preciso, para aliviar adecuadamente uno o más síntomas refractarios que le producen sufrimiento, como por ejemplo dolor intratable o intensa dificultad para respirar, previo consentimiento informado explícito.

Prestación de ayuda para morir:

Es la acción derivada de proporcionar los medios necesarios a una persona que cumple los requisitos previstos en la Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, (sufrir una enfermedad grave e incurable o un padecimiento grave, crónico e imposibilitante en los términos establecidos en dicha Ley) y que ha manifestado su deseo de morir. Dicha prestación se puede producir en dos modalidades:

1.ª) La administración directa al paciente de una sustancia por parte del profesional sanitario competente.

2.ª) La prescripción o suministro al paciente por parte del profesional sanitario de una sustancia, de manera que esta se la pueda auto administrar, para causar su propia muerte.

Muerte encefálica:

Situación clínica en la que la persona pierde para siempre todas las funciones del sistema nervioso central, las voluntarias e involuntarias. Aunque el corazón pueda seguir latiendo de manera automática durante un tiempo o con ayuda de aparatos o medicación, lo cierto es que ya se ha producido una auténtica situación de muerte. Es en esta situación cuando se plantea la posibilidad de extraer sus órganos para la donación.

ESTADIAJE EVOLUTIVO FAST DE REISBERG

Reisberg B, Ferri DH, de Leon MJ, Crook T. The global deterioration scale for assessment of primary degenerative dementia. American Journal of Psychiatry 1982; 139: 1136-1139

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