BOC - 2007/169. Jueves 23 de Agosto de 2007 - 1466
I. DISPOSICIONES GENERALES - Consejería de Sanidad
1466 - ORDEN de 23 de julio de 2007, por la que se crea el Registro de Enfermos Renales de Canarias.
La insuficiencia renal es por sus propias características, una de las patologías más susceptibles de utilizar un registro de recogida, análisis y tratamiento de datos, de forma que permita la realización de estudios clínicos y epidemiológicos y la valoración de la calidad de la asistencia nefrológica.
Dada la importancia que la referida insuficiencia renal crónica tiene en nuestro medio y ante la utilidad de los sistemas informáticos, se cree conveniente disponer de un Registro de Enfermos Renales.
El Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud en su acuerdo 39, adoptado el 25 de octubre de 1999, acordó impulsar la creación de Registros de diálisis y transplante renal en todas las Comunidades Autónomas.
La Ley General de Sanidad 14/1986, de 25 de abril, en su artículo 8, señala que las actividades de planificación y evaluación sanitaria deben tener como base un sistema organizado de información sanitaria, y en su artículo 23 añade que las diferentes Administraciones crearán los Registros y elaborarán los análisis de información necesarios para el conocimiento de las distintas situaciones de las que puedan derivarse acciones de intervención sanitaria.
En el ámbito sanitario el desarrollo de una adecuada planificación y gestión precisa disponer de mecanismos de información que hagan posible conocer los recursos de los que se dispone y las necesidades de la población. Dentro de este soporte informativo se incluyen los registros cuyo establecimiento es una de las actuaciones de la Administración de esta Comunidad Autónoma todo ello de acuerdo con lo previsto en los apartados a) y c) del artículo 24 de la Ley 11/1994, de 26 de julio, de Ordenación Sanitaria de Canarias.
En su virtud y de conformidad con las competencias que tengo legalmente atribuidas,
D I S P O N G O:
Artículo 1.- Creación.
Se crea el Registro de Enfermos Renales de Canarias, en el que se incluirán las personas con insuficiencia renal crónica que reciben tratamiento renal sustitutivo mediante diálisis o trasplante.
Artículo 2.- Adscripción.
El Registro de Enfermos Renales de Canarias queda adscrito a la Dirección General competente en materia de Programas Asistenciales del Servicio Canario de la Salud.
Artículo 3.- Fines y actividades.
El Registro de Enfermos Renales de Canarias tendrá y desarrollará los siguientes fines y actividades:
a) Determinar las características demográficas de la población afectada en Canarias.
b) Analizar la distribución de casos en función del sexo, edad y otras variables.
c) Proporcionar los datos epidemiológicos y asistenciales precisos para una planificación eficaz de la atención a la insuficiencia renal y crónica.
d) Evaluar la eficacia de la red asistencial en relación con la insuficiencia renal crónica, en sus aspectos sanitarios, económicos y de gestión.
e) Servir de base para la elaboración de estudios clínicos y epidemiológicos.
f) Promover la difusión de la información epidemiológica para la prevención de la insuficiencia renal crónica entre los profesionales sanitarios y la población en general.
g) Normalizar la información de acuerdo a los criterios nacionales e internacionales.
h) Comunicar los datos al Registro Nacional de Enfermos Renales, gestionado por la Organización Nacional de Trasplantes.
i) Realizar publicaciones periódicas.
j) Otras actividades que, en relación con los sistemas de análisis de la información de los enfermos renales determine la Dirección General de Programas Asistenciales.
Artículo 4.- Sistema de información.
1. Para el mantenimiento actualizado del Registro de Enfermos Renales de Canarias, los servicios sanitarios de atención a la insuficiencia renal crónica radicados en Canarias desarrollarán las siguientes actividades:
a) Recoger datos de todos los casos de insuficiencia renal crónica conforme al contenido de los modelos establecidos por el Registro de Enfermos Renales y notificarlos al mismo en la forma y periodicidad que determine.
b) Realizar el seguimiento activo de los casos.
c) Colaborar con la recogida de casos de fuentes pasivas.
d) Suministrar la información que les sea requerida por el Registro de Enfermos Renales de Canarias, atender sus indicaciones y facilitar las actividades que el mismo Registro precise realizar en orden a su buen funcionamiento.
2. La responsabilidad del cumplimiento de las actividades citadas en el apartado anterior recae sobre los responsables de los servicios o unidades de nefrología, o en su defecto, sobre el Director Gerente o Gerente del centro o servicio sanitario.
Artículo 5.- Fichero automatizado de datos.
La recogida y el tratamiento de datos para el Registro de enfermos renales en tratamiento sustitutivo se efectuara a través del correspondiente Fichero automatizado de datos RENAL creado mediante Orden de 7 de agosto de 2003.
Artículo 6.- Confidencialidad y protección.
El Servicio Canario de la Salud garantiza la confidencialidad de los datos personales contenidos en el Registro de Enfermos Renales, así como su utilización con fines exclusivamente estadísticos o científicos, de conformidad con lo previsto en la normativa vigente en materia de protección de datos, en la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y en el Decreto 178/2005, de 26 de julio, por el que se regula la historia clínica en los centros y establecimientos hospitalarios y establece el contenido conservación y expurgo de sus documentos.
Artículo 7.- Grupo de seguimiento.
Con la finalidad de velar por el cumplimiento de todas aquellas actividades que conduzcan a asegurar el buen funcionamiento, control de calidad y el logro de los objetivos del Registro, se crea el Grupo de seguimiento del Registro de Enfermos Renales de Canarias que estará formado por los siguientes miembros:
El Coordinador Autonómico de Trasplantes que actuará como presidente.
Un representante por cada servicio de nefrología de los centros públicos de la Comunidad Autónoma de Canarias.
Un representante por todas las unidades de diálisis de los centros concertados de la Comunidad Autónoma.
Dicho grupo se reunirá con la periodicidad que acuerden sus miembros y al menos una vez al año.
Elaborará un informe anual de actividades.
DISPOSICIÓN FINAL
La presente Orden entra en vigor al día siguiente al de su publicación en el Boletín Oficial de Canarias.
Las Palmas de Gran Canaria, a 23 de julio de 2007.
LA CONSEJERA
DE SANIDAD,
María Mercedes Roldós Caballero.